Emma Kok kennen we natuurlijk als Nederlandse zangeres. Ze werd bekend nadat zij in 2021 The Voice Kids won. Ze maakte indruk met haar vertolking van het nummer Voilà, onder meer met André Rieu. Emma Kok krijgt dan ook vooral veel aandacht om haar mooie stem en haar bijzondere optredens. Toch is er daarnaast vooral ook veel interesse in haar gezondheid. Van Emma Kok is namelijk bekend dat ze een ernstige aandoening heeft. Het gaat om een zeldzame, chronische aandoening die ook wel bekend staat als maagverlamming. Door deze ziekte is Emma Kok voor de rest van haar leven afhankelijk van sondevoeding. Daarnaast moet zij altijd voedingspompen met zich meedragen. Wij vertellen je alles over de ziekte van Emma Kok.
Welke ziekte heeft Emma Kok?
Emma Kok heeft een ziekte met de naam gastroparese. Dit is een vrij lastige term, waardoor het in de volksmond ook wel maagverlamming wordt genoemd. De aandoening betekent dat de maag niet goed werkt en voedsel veel te langzaam en eigenlijk nauwelijks wordt doorgegeven aan de darmen. Gastroparese is een vertraagde maagontlediging door een storing in de bewegingen van de maag. De maagspier trekt te weinig of te onregelmatig samen, waardoor voedsel langer dan normaal in de maag blijft. Bij Emma is de ziekte ernstig. Ze heeft zelf uitgelegd dat haar maag voor het grootste gedeelte verlamd is en dat zij niet of nauwelijks normaal kan eten en drinken. Daarom krijgt zij 22 uur per dag sondevoeding. MAX Vandaag schreef in 2024 dat Emma dagelijks met deze zeldzame ziekte leeft en dat zij het zelf omschrijft als ‘elke dag een struggle’.
Wanneer kreeg Emma Kok de diagnose?
Emma Kok had al heel op heel jonge leeftijd klachten. De klachten zijn er volgens Emma Kok zelf ‘altijd al’, maar de diagnose kwam niet direct. Uiteindelijk kreeg zij in 2018 pas de diagnose gastroparese. Emma Kok was op dat moment tien jaar oud. De diagnose kwam heel laat wanneer we kijken naar de klachten die al bestonden. Emma Kok was negen maanden oud toen zij al aan de sondevoeding moest. Als baby werd zij dus al deels van de sondevoeding afhankelijk. Het waren uiteindelijk de artsen op de basisschool die ontdekten dat Emma Kok te maken had met een maagverlamming. Het heeft dus jaren geduurd voordat de zangeres uiteindelijk de diagnose kreeg.
Wat houdt de ziekte van Emma Kok precies in?
Bij gastroparese werkt de maag trager dan normaal. Onder normale, gezonde omstandigheden zorgt de maag er met sterke bewegingen voor dat voedsel richting de darmen wordt geduwd. Bij gastroparese werken de maagspieren niet goed en in sommige gevallen zelfs helemaal niet. Hierdoor kan de maag voedsel niet naar de darmen duwen, waardoor eten te lang in de maag aanwezig blijft. De klachten hiervan zijn onder meer misselijkheid, braken, een vol gevoel, buikpijn, problemen met bloedsuikerwaarden en problemen met voeding. Het is dus niet zo dat Emma Kok alleen ‘last van de maag’ heeft. De ziekte geeft veel klachten. Gastroparese kan grote gevolgen hebben voor het dagelijks functioneren, voor het gewicht, de groei en de energie. Bij Emma Kok is die impact duidelijk zichtbaar in haar dagelijks leven. Ze kan hooguit iets kleins zelf eten, zoals een dunne cracker. Voor haar voeding is ze dus eigenlijk altijd afhankelijk van twee pompen die zij met zich meedraagt in een tas.
Waarom is Emma Kok afhankelijk van sondevoeding?
Emma Kok heeft sondevoeding nodig omdat haar maag nauwelijks gewone voeding verdraagt en verwerkt. Ze krijgt 22 uur per dag vloeibare voeding via de maagsonde die zij heeft. Dit is nodig, omdat haar maag voedsel niet kan verdragen en verteren. Emma Kok kan dus niet voldoende vocht, voedingsstoffen en calorieën uit gewone voeding halen. De sonde moet elke vijf maanden worden vervangen. Emma Kok noemde dit proces zelf eens ‘traumatisch’. Het is pijnlijk en vervelend, maar het moet gebeuren. Voor Emma Kok is dit dus een vast onderdeel van haar leven.
Is Emma Kok nog te genezen?
Voor gastroparese bestaat geen genezing. Dit betekent dat alle aandacht uit gaat naar behandeling met medicijnen en aanpassingen in het dieet. Zo kan er verlichting worden geboden, maar genezing vindt niet plaats. De behandeling richt zich vooral op het verminderen van klachten, het verbeteren van de maaglediging en het voorkomen van ondervoeding. Onder de behandelingen vinden we onder meer dieetmaatregelen, medicijnen die de maagbeweging stimuleren, medicijnen tegen misselijkheid, voedingsondersteuning en soms ingrepen. Bij ernstige vormen kunnen sondevoeding of andere medische ingrepen nodig zijn. De behandeling is vaak multidisciplinair, met aandacht voor dieet, voedingsondersteuning, medicijnen en soms pylorusgerichte ingrepen. Voor Emma Kok betekent het vooral dat ze moet leren leven met haar ziekte, omdat zij er haar hele leven mee te maken zal hebben.
De invloed van de ziekte in het leven van Emma Kok
Gastroparese beperkt Emma Kok op veel manieren. Ze kan niet spontaan eten of drinken zoals leeftijdsgenoten. Overal waar Emma komt, komt zij in aanraking met eten en drinken. Dit is immers overal. Daardoor wordt ze telkens geconfronteerd met wat zij zelf niet kan. Dit heeft ook een effect op het mentale welzijn. Daarnaast kosten ook praktische dingen meer tijd. Als de deurbel gaat, moet zij eerst haar pompen pakken, haar slangen vasthouden en opletten dat ze nergens achter blijft haken. Dit is slechts een voorbeeld. Emma Kok moet in het dagelijks leven eigenlijk altijd bezig zijn met haar ziekte, waardoor het zeer beperkend is.
Emma Kok werd gepest met haar ziekte
Op school kreeg Emma Kok te maken met pesterijen vanwege haar ziekte. Als kind leefde Emma naar eigen zeggen nooit zonder angst. Ze ging dan ook al op jonge leeftijd naar een therapeut om hiermee om te leren gaan. Emma beschreef eens dat ze als kind aan het spelen was op een klimrek. Ze viel van het klimrek af en kwam op haar slangen terecht. Dit had emotionele gevolgen en zorgde voor veel angst. Als kind kreeg Emma Kok al veel te maken met de emotionele en sociale gevolgen van haar ziekte. Ondanks alles kan Emma Kok tegenwoordig toch optreden, al moet ze wel altijd haar energie goed verdelen en haar voedingspompen in de buurt houden.
Emma Kok richtte Stichting Gastrostars op
Emma Kok gebruikt haar bekendheid ook om aandacht te vragen voor gastroparese. Zij richtte Stichting Gastrostars op. Dit is een patiëntenorganisatie voor mensen met gastroparese en bijkomende lichamelijke aandoeningen, zoals een vertraagde of slecht werkende darmfunctie. Gastrostars is de eerste patiëntenorganisatie voor deze groep. Met deze stichting wil Emma kok vooral haar lotgenoten helpen en meer bekendheid geven aan de ziekte. Het is voor haar ook belangrijk dat mensen zich realiseren dat iemand heel ziek kan zijn, zeker ook als zij er van de buitenkant heel gezond uitzien.